18 februari 2017 - Algemene leden vergadering

Jaarlijks organiseert de Haemochromatose Vereniging Vlaanderen een Algemene Leden Vergadering, toegankelijk voor elk lid. Tijdens deze vergadering komen volgende topics aan bod: werkingsverslag werkjaar 2016, financieel verslag, decharge en aanstelling van bestuursleden, … Als lid van de vereniging is het belangrijk dat u hierbij aanwezig bent, enerzijds om uw stem uit te brengen en anderzijds omdat u hier ook mee de strategie kan bepalen van de vereniging.

Daarom nodigen wij u allen uit op de Algemene Vergadering die doorgaat op 18 februari 2017 om 11.00 uur. Gelieve u hiervoor in te schrijven via inschrijven.hvv@gmail.com. Na inschrijving ontvangt u meer informatie over de exacte plaats van deze vergadering binnen UZ Leuven.

8 december 2016 - Minisymposium

Uitnodiging minisymposium: “Nieuwe behandelingen voor ijzerstapelingsziekte”

In de afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelvormen voor patiënten met de erfelijke vorm van ijzerstapeling. Op 8 december zal Eva Rombout-Sestrienkova haar proefschrift verdedigen met als thema: erythrocytaferese in de behandeling van hereditaire haemochromatose. Ter gelegenheid hiervan organiseren we een minisymposium waarin verschillende aspecten van haemochromatose de revue zullen passeren zoals diagnostiek, ijzerhuishouding en het gebruik van protonpompremmers ter vermindering van het aantal aderlatingen. Belangrijke onderzoekers in het haemochromatose veld zijn uitgenodigd waaronder Prof. Dr. P Brissot en Prof. Dr. D Swinkels. Wij nodigen u van harte uit te participeren in zowel het symposium als de promotie die aansluitend zal plaatsvinden.

Ad Masclee, Eva Rombout-Sestrienkova, Cees van Deursen, en Ger Koek

Aanmelden

Aanmelden voor dit symposium kan via secr.mdl@mumc.nl onder de vermelding “symposium 8 december”.

Locatie: Maastricht UMC+, Greepzaal (4de verdieping) P. Debyelaan 25 6229 HX Maastricht

Programma

10:00 Welcome and introduction. Prof. Dr. A. Masclee

10:05 Haemochromatosis: clinical presentation and diagnostic approach; the South Limburg cohort. Dr. C. van Deursen, MUMC+ and Zuyderland MC.

10:20 Plasma transferrin saturation: revisiting its interest in haemochromatosis Prof. Dr. P. Brissot, Rennes, France.

10:50 The role of Hepcidin in HH. Prof. Dr. D. Swinkels, Radboud UMC, Nijmegen.

11:10 Proton pump inhibitors decrease phlebotomy need. A. Vanclooster, M. Sc. UZ Gasthuisberg, Leuven, Belgium.

11:25 The role of gastric acid in iron absorption. W. Moris, M.D., MUMC+

11:40 Is elevated ferritin an indication for iron overload or inflammation in non alcoholic steatohepatitis. P. Verhaegh M.D., MUMC+.

11:55 Iron accumulation a role of oxidative stress? Prof. Dr. A. Bast, UM

12:15 – 12:25 Phlebotomy: impact for the HH patient. H. Jacobs, M.D. chairman Hemochromatose Vereniging Nederland.

12:25 – 12:30 Concluding remarks. Dr. G. Koek, MUMC+.

12:30 – 13:00 Lunch

13:00 departure to Minderbroedersberg 4-6, Maastricht

14:00 Promotion E. Rombout-Sestrienkova, M.D. “Erythrocytapheresis, a treatment modality in hereditary haemochromatosis”

11 juni 2016 - Infonamiddag

14 juni, wereld bloeddonor dag! Europees is er sinds enkele jaren hierrond ook een ‘week van de haemochromatose’. Als patiëntenvereniging kunnen we dit niet laten voorbij gaan en organiseren we op 11 juni een infonamiddag voor patiënten met haemochromatose.

Zoals u waarschijnlijk reeds in de gesproken en geschreven pers vernomen hebt, is er in de Kamer van Volksvertegenwoordigers een wetsvoorstel goedgekeurd rond bloeddonatie door haemochromatose patiënten. Een samenwerking voor deze infonamiddag met Rode Kruis-Vlaanderen is dan ook de ideale gelegenheid om dit verder toe te lichten.

Het programma ziet er als volgt uit:

  • 14.00: Korte toelichting patiëntenvereniging
  • 14.15: Wat is haemochromatose?
  • 14.45: Is bloed afkomstig van haemochromatose patiënten veilig voor donatie? (mevr. Emmy De Buck – Rode Kruis-Vlaanderen)
  • 15.10: Wie komt in aanmerking om bloeddonor te zijn en hoe wordt dit praktisch ingevuld? (Dr. Giovanni Vandewalle – Rode Kruis-Vlaanderen)
  • 15.35: Vragen?
  • 16.00: Rondleiding in Sango

Deze infonamiddag zal doorgaan bij Rode Kruis-Vlaanderen, in het Sukuro-gebouw in de Motstraat 40 te Mechelen. Om een zicht te hebben op het aantal aanwezigen, vragen we u in te schrijven voor 5 juni 2016. U kan inschrijven via inschrijven.hvv@gmail.com of via 016/34 46 49.